Éste es un post muy especial porque no está escrito por mí, sino por una paciente a quien llevo, durante más de una año, acompañando en el duelo anticipado de su pareja, que tiene una enfermedad incurable. Ella lo ha titulado muy sabiamente como Mi Mejor Minuto de Lucidez:
Hace ya mucho tiempo , noviembre 2016, cuando después de atravesar un sin fin de médicos para descartar, se confirmó lo temido: tenía un tumor cerebral, uno de los más raros, más agresivos y más malignos …
Aún lo recuerdo como una nebulosa porque no nos lo podíamos ni creer. Cómo era posible pasar de confundirse al pronunciar unas palabras (que fue así como se lo detectó) habíamos acabado en esto.
Como es natural todo el mundo se interesaba: ¿que podemos hacer para ayudaros? Ahí es cuando tuve el mejor minuto de lucidez: «Mercedes ayúdame a buscar a alguien que me ayude a digerir esto. Yo sola no podré con esto. Noto que se va a para el corazón en cualquier momento «
Y ahí estaba mi amiga Mer, moviendo sus hilos , llamando a Juan y encontrando a Xesca.Es muy difícil para una persona como yo, que necesita tener todo bajo control y con un nivel de exigencia máximo, manejarse con una enfermedad como ésta, pues gracias a la ayuda profesional conseguí:
– Sobrevivir a las Navidades con esas técnicas de mindfulness, saboreando cada momento y sintiendo lo maravilloso del presente. Estábamos compartiendo una fecha tan entrañable con gente maravillosa a nuestro alrededor.
– Alejar esos » monstruos que venían a verme » … Como en el libro
– No bajar a ver al lobo, ése que tanto miedo me daba
– Orientar mis energías a conseguir encontrar los alimentos que se podían comer solamente teniendo una mano, o los alimentos que se comieran fácilmente sin apetito; descartar los cubiertos de metal que tanto sabor a óxido provocaba, inventar una dieta milagro para bajar niveles de toxicidad hepática.
– Encontrar las jornadas más románticas del mundo en aquellas salas de tratamiento oncológico junto a la persona que más quería y que quería compartir esos momentos tan delicados conmigo, valorando que estuviera ahí.Gracias Xesca, por haberme organizado la cabecita, porque esto me ha servido a mi (más que servido, me ha salvado la vida y mi cordura) y ayuda a mucha gente que me pregunta cómo afrontarlo, porque así les puedo aconsejar sobre las herramientas más útiles a las que pueden recurrir.
Gracias Juan, Mer. No os voy a decir que sois lo único, pero sí que sin vosotros y sin ese minuto de lucidez no lo habría conseguido.
¿Qué es un duelo anticipado?
El duelo anticipado es el que viven el enfermo, su familia y personas cercanas cuando han de enfrentarse ante una enfermedad incurable.
Como su nombre indica, en el duelo anticipado el enfermo y las personas de su entorno viven la pérdida futura como algo próximo e inevitable y por tanto se preparan para una despedida que si bien aún no se ha producido va a llegar en breve.
No sólo para el enfermo es un proceso difícil, sino que también para quienes acompañan al enfermo en este camino hacia la muerte, se trata de un momento con una carga emocional intensa que requiere en muchos casos de ayuda profesional.
Etapas del duelo anticipado
Podemos identificar 3 momentos en este proceso:
- ETAPA DE SHOCK – Es el momento inicial en que recibimos la noticia. Las reacciones más frecuentes suelen ser de incredulidad, aturdimiento, entumecimiento emocional, bloqueo mental o cognitivo. Esta etapa puede durar horas o días en función de cada persona y aunque se progrese linealmente en el proceso del duelo puede volver a reaparecer puntualmente en etapas posteriores preguntándonos, por ejemplo, cómo es posible que esto nos pueda pasar a nosotros.
- ETAPA DE RABIA Y TRISTEZA – Se empieza a asimilar la enfermedad y con ella aparece la tristeza. Paralelamente se buscan responsables o se cuestionan los diagnósticos de la enfermedad. Se buscan soluciones alternativas. La tristeza alterna con la rabia.
- ETAPA DE ORGANIZACIÓN – Asimilado lo irremediable de la situación, el enfermo y su entorno van buscando la mayor comodidad para la situación, cerrando temas pendientes, asumiendo e incluso pudiendo compartir y hablar sobre cómo será la vida cuando el enfermo ya no esté.
Cómo acompañar en un duelo anticipado
Un duelo anticipado es un proceso doloroso tanto para el enfermo como para el entorno. Puede ser útil para ambas partes el seguir estas pautas:
- Focalizarse en el presente disfrutando de todo lo positivo que el momento actual pueda traer. El futuro llegará y lo más inteligente es no perderse el presente angustiándose por el futuro.
- Comunicar libremente con cariño y cuidado todo aquello que se necesite por ambas partes. Esto ayudará a todos a alcanzar una mayor tranquilidad y paz interior.
- Las necesidades del enfermo son prioritarias y habrá que tenerlas en cuenta por encima de las de uno mismo en este momento. Es natural que el enfermo a veces se sienta angustiado, con rabia, cansancio o desesperanza.
- Intentar preservar la normalidad tanto como sea posible: trabajando, con actividades de ocio, etc.
